Patiënten ondersteunen
Als verbinder en ‘community builder’ werken we samen met onze belanghebbenden om patiënten eerder tijdens hun traject te identificeren en met hen in contact te komen, zodat ze toegang krijgen tot de zorg, behandeling en ondersteuning die ze nodig hebben.
Een licht werpen op XLH
De ‘Shine A Light on XLH’-campagne en immersieve ervaring zijn opgezet om de verhalen te vertellen van 11 inspirerende mensen die leven met XLH.
Het is een plek waar mensen die leven met XLH zich kunnen herkennen in de verhalen en levens van anderen, meer kunnen leren over hun aandoening en toegang krijgen tot informatie en ondersteuning. Bezoek hier de virtuele tentoonstelling voor meer informatie.
Ga hier naar het XLH Link-platform om meer te weten te komen over de behandeling van XLH.
Kyowa Kirin lanceert de wereldwijde consensusverklaring ‘Time to Act’ voor cutaan T-cellymfoom (CTCL)
In mei 2024 kondigde Kyowa Kirin met trots de publicatie aan van ‘Time to Act: Een wereldwijde patiëntgerichte consensus om de zorg te verbeteren voor CTCL’ die is ontwikkeld in samenwerking met patiëntenorganisaties.
Deze consensusverklaring is het eerste resultaat van het CTCL Global Care Collaborative, een nieuw opgerichte groep die wordt georganiseerd en gefinancierd door Kyowa Kirin. De groep bestaat uit patiëntenorganisaties van over de hele wereld en Kyowa Kirin zelf.
Het samenwerkingsverband heeft als gemeenschappelijke missie om de tijd die nodig is voor een juiste diagnose te verkorten en de kwaliteit van zorg en ondersteuning voor mensen die leven met CTCL te verbeteren. Om deze missie te volbrengen, roept Time to Act gezondheidszorginstanties, ziekenhuizen en artsen op om 12 specifieke acties te ondernemen om de bewustwording, het testen, de diagnose, de zorg en de ondersteuning te verbeteren voor mensen die getroffen zijn door CTCL.
Neem een moment de tijd om de volledige consensusverklaring te lezen, die beschikbaar is in het Engels en Duits.
Multidisciplinaire zorg ondersteunen
Multidisciplinaire teams (MDT’s) zijn van vitaal belang bij de ondersteuning van mensen met zeldzame ziekten tijdens hun diagnose en zorgtraject. Ze zorgen voor een betere toegang en een effectievere levering van specialistische zorg. Dit is onmisbaar voor behandelaars van zeldzame en complexe ziekten zoals XLH en CTCL.
Het doel van Kyowa Kirin is het vaststellen van best practices voor MDT’s bij de behandeling van XLH en CTCL in heel Europa. Op deze manier kunnen we samenwerken met de XLH- en CTCL-gemeenschappen om het delen van best practices te ondersteunen, te communiceren hoe ‘goede’ zorg eruitziet en meer inzicht te krijgen in de zorgverlening en de impact die deze kan hebben op het leven van mensen.
Bekijk de onderstaande video’s voor meer informatie.
MDT’s bij XLH
MDT’s bij CTCL
Ons beleid voor interactie met patiënten
We zetten ons in voor ethische en zinvolle interacties met patiënten, zorgpartners, patiëntenvertegenwoordigers en patiëntenorganisaties. Dit betekent dat alle samenwerkingsverbanden tussen KKI en de patiëntengemeenschap de kernprincipes van respect, integriteit, onafhankelijkheid en transparantie weerspiegelen.
Lees hier ons beleid ten aanzien van interactie met patiënten voor meer informatie over hoe KKI omgaat met de patiëntengemeenschap.
Toegang tot geneesmiddelen
In sommige gevallen kan het gepast zijn om een patiënt een niet-vergund geneesmiddel van Kyowa Kirin te verstrekken volgens de mechanismen voor toegang tot geneesmiddelen na een verzoek van de verantwoordelijke zorgverlener. Dit omvat niet het leveren van geneesmiddelen als onderdeel van een klinische studie, humanitaire productdonaties, andere commerciële toegangsprogramma’s voor vergunde geneesmiddelen of commerciële levering van gratis producten.
Als je een zorgverlener bent en contact wilt opnemen met Kyowa Kirin over onze mechanismen voor toegang tot geneesmiddelen, neem dan hier contact met ons op.
Patiënten kunnen zelf geen verzoek indienen voor toegang tot geneesmiddelen en moeten contact opnemen met hun zorgverlener.
Copyright © Kyowa Kirin International plc. Alle rechten voorbehouden. Deze website is ontwikkeld en wordt gefinancierd door Kyowa Kirin International plc.
Kyowa Kirin International plc is een bedrijf dat is geregistreerd in Schotland (bedrijfsregistratienummer SC198780), waarvan het hoofdkantoor is gevestigd te Galabank Business Park, Galashiels TD1 1QH, Verenigd Koninkrijk.
KKI/NL/KKI/0169 - April 2025