Unterstützung der Patienten
Als Bindeglied und Brückenbauer arbeiten wir mit eng mit unseren externen Anspruchsgruppen zusammen. Hierdurch wollen wir Beiträge zu einer früheren Diagnose leisten und Betroffene dabei unterstützen, eine individuelle und bedarfsgerechte Versorgung zu erhalten.
Globale Konsenserklärung „Time to Act“ bezogen auf Menschen mit kutanem T-Zell-Lymphom (CTCL)
Im Mai 2024 verkündete Kyowa Kirin die Veröffentlichung von "Zeit zu handeln: Ein globaler Konsens von Patientenvertretern zur Verbesserung der Behandlung des kutanen T-Zell-Lymphoms (CTCL)".
Diese Konsenserklärung ist die erste Veröffentlichung der neu gegründeten Arbeitsgruppe „CTCL Global Care Collaborative“, die seitens Kyowa Kirin koordiniert und finanziert wird. Ihre Mitglieder sind Patientenvertreter:innen aus der ganzen Welt und Vertreter:innen von Kyowa Kirin.
Die Gruppe verfolgt das gemeinsame Ziel, die Zeit bis zur richtigen Diagnose zu verkürzen, die Versorgungsqualität der Betroffenen zu verbessern und Menschen mit CTCL bestmöglich zu unterstützen. In der Konsenserklärung werden Gesundheitsbehörden, Krankenhäuser und Ärzt:innen aufgefordert, zwölf spezifische Maßnahmen zu ergreifen, die sich unter anderem auf die Bereiche „Diagnose“, „Therapie“, „Unterstützung im Alltag“ und „Information und Aufklärung“ erstrecken.
Bitte nehmen Sie sich ein paar Minuten Zeit für das Lesen der vollständigen Konsenserklärung. Englisch | Deutsch
Unterstützung einer fachübergreifenden Patientenversorgung
Multidisziplinäre Teams sind von entscheidender Bedeutung für eine effektive Diagnose und Behandlung von Menschen mit seltenen Erkrankungen. Seltene Erkrankungen wie etwa XLH und CTCL gehen häufig mit einer hohen Komplexität einher. Insofern leistet eine fachübergreifende Vernetzung der einzelnen Disziplinen wichtige Beiträge zur medizinischen Versorgung der Betroffenen.
Kyowa Kirin möchte europaweit ´Best Practices´ für den Einsatz von multidisziplinären Teams zur Betreuung von Menschen mit XLH und CTCL zusammentragen. Auf dieser Basis können wir mit anderen Beteiligten innerhalb des Gesundheitswesens zusammenarbeiten und den Austausch von ´Best Practices´ fördern. Im Zentrum hierbei steht die Frage, wie eine „gute“ Patientenversorgung ausgestaltet werden sollte und welche Auswirkungen unterschiedliche Versorgungsformen auf das Leben der Betroffenen haben.
Erfahren Sie mehr in den folgenden Videos.
Multidisziplinäre Versorgung von Menschen mit XLH
Multidisziplinäre Versorgung von Menschen mit CTCL
Unsere Richtlinie zu Patienteninteraktionen
Wir engagieren uns für einen ethischen und nutzenstiftenden Austausch mit Patient:innen, Betreuer:innen, Patientenvertreter:innen und Patientenorganisationen. In diesem Sinne fußt jedweder Austausch zwischen KKI und der Gruppe der Betroffenen auf den Grundsätzen wie Respekt, Integrität, Unabhängigkeit und Transparenz.
Weitere Informationen zu unserem Austausch mit Betroffenen finden Sie hier in unserer Richtlinie „Patienteninteraktionen“
Zugang zu Arzneimitteln
In einigen Fällen kann es angemessen sein, einem Patienten/ / einer Patientin auf Empfehlung des betreuenden Arztes / der betreuenden Ärztin ein nicht oder noch nicht zugelassenes Arzneimittel von Kyowa Kirin zu verabreichen. Dieser Prozess ist gesetzlich geregelt und muss mit dem/der Behandler / Behandlerin ausführlich besprochen sein. Hierzu zählen nicht: die Bereitstellung von Arzneimitteln im Rahmen von klinischen Studien, humanitäre Produktspenden, andere Formen der kommerziellen Bereitstellung von zugelassenen Arzneimitteln oder die Belieferung mit kostenlosen Produkten.
Wenn Sie eine medizinische Fachkraft sind und Kyowa Kirin bezüglich des Zugangs zu unseren Arzneimitteln kontaktieren möchten, folgen Sie bitte diesem Link.
Patient:innen können selbst keinen Antrag auf Verschreibung stellen und müssen sich an ihre betreuenden Arzt/ihre betreuende Ärztin wenden.
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KKI/DE/KKI/0611 July 2025