Apoyo al paciente
Visibilizar la XLH
La experiencia inmersiva de la campaña «Shine A Light on XLH» se creó para contar las historias inspiradoras de 11 personas que padecen XLH.
Se trata de un espacio donde las personas que padecen XHL pueden ver reflejadas sus experiencias en las historias y vidas de otras personas, aprender sobre su enfermedad y acceder a información y apoyo. Para obtener más información, visite la exposición virtual aquí.
Para más información sobre la gestión y el tratamiento de la XLH visite la plataforma XLH Link aquí.
Kyowa Kirin lanza la declaración de consenso global sobre el linfoma cutáneo de células T (LCCT)
En mayo de 2024, Kyowa Kirin anunció con orgullo la publicación de «Es momento de actuar: Documento global de consenso para la mejora del abordaje del Linfoma Cutáneo de Células T (LCCT) orientado al paciente», que se elaboró en colaboración con asociaciones de apoyo al paciente.
Esta declaración de consenso es el resultado del CTCL Global Care Collaborative, un grupo recién establecido por Kyowa Kirin. Está formado por asociaciones de apoyo al paciente de todo el mundo y por Kyowa Kirin.
El grupo de colaboración se une en torno a la misión compartida de reducir el tiempo para llegar a un diagnóstico preciso y mejorar la calidad del cuidado y el apoyo a las personas que padecen LCCT. Para lograrlo, «Es momento de actuar» insta a las autoridades sanitarias, los hospitales y los profesionales médicos a asumir 12 acciones específicas para mejorar la concienciación, las pruebas, el diagnóstico, el cuidado y el apoyo a las personas afectadas por LCCT.
Dedique unos minutos a leer la declaración de consenso completa, disponible en inglés y alemán.
Apoyo a la asistencia multidisciplinar
Los equipos multidisciplinares (EMD) son vitales para apoyar a las personas que padecen enfermedades raras a lo largo de su proceso de diagnóstico y cuidado. Facilitan un mejor acceso y una prestación más eficaz de asistencia especializada. En el caso de enfermedades raras como la XLH y el LCCT, se trata de algo vital para los que tratan este tipo de enfermedades complejas.
El objetivo de Kyowa Kirin es identificar las mejores prácticas de los EMD dedicados a la XLH y al LCCT en toda Europa. De este modo, podemos colaborar con las comunidades de XLH y LCCT para promover el intercambio de buenas prácticas, comunicar cómo se realiza una buena atención sanitaria y conocer mejor la prestación de cuidados y el impacto que puede tener en la vida de las personas.
Vea los vídeos a continuación para obtener más información.
EMD dedicado a la XLH
EMD dedicado al LCCT
Nuestra Política de Interacción con los Pacientes
Tenemos el compromiso de mantener interacciones éticas y significativas con los pacientes, profesionales sanitarios, asociaciones y grupos de apoyo a pacientes. Esto implica garantizar que todas las colaboraciones entre Kyowa Kirin International plc (KKI) y la comunidad de pacientes reflejen los principios fundamentales de respeto, integridad, independencia y transparencia.
Para obtener más información sobre cómo KKI interactúa con la comunidad de pacientes, lea nuestra Política de Interacción con los Pacientes aquí.
Acceso a los medicamentos
Si es usted un profesional sanitario y desea ponerse en contacto con Kyowa Kirin en relación con nuestros mecanismos de Acceso a Medicamentos, póngase en contacto con nosotros aquí.
Los pacientes no pueden solicitar el Acceso a Medicamentos por sí mismos y tendrán que ponerse en contacto con su profesional sanitario.
Kyowa Kirin International plc es una sociedad registrada en Escocia (número de sociedad SC198780) con domicilio social en Galabank Business Park, Galashiels TD1 1QH, Reino Unido.
KKI/ES/CKKF/0048 - Abril 2025