Supportare i pazienti
Fungendo da anello di congiunzione e creatore di comunità, lavoriamo con i nostri interlocutori per identificare e connetterci con i pazienti nelle prime fasi del loro viaggio, aiutandoli ad accedere alle cure, ai trattamenti e al supporto di cui hanno bisogno.
Accendere una luce sulla XLH
La campagna ed esperienza immersiva “Shine A Light on XLH” è stata ideata per raccontare le storie di 11 persone ispiratrici che convivono con la XLH.
Si tratta di uno spazio in cui le persone che convivono con la XLH possono riconoscere le loro esperienze nelle storie e nelle vite degli altri, conoscere la loro patologia e accedere a informazioni e supporto. Per ulteriori informazioni visita la mostra virtuale qui.
Per ulteriori informazioni sulla gestione e sul trattamento della XLH, visita la piattaforma XLH Link qui.
Kyowa Kirin lancia la dichiarazione di consenso globale "Time to Act" (tempo di agire) per il Linfoma cutaneo a cellule T (CTCL)
Nel maggio 2024, Kyowa Kirin ha annunciato con orgoglio la pubblicazione di "Time to Act: A Global Patient-Focused Consensus for Improving the Care of CTCL" (Tempo di agire: un consenso globale incentrato sul paziente per migliorare la cura del CTCL), sviluppato in collaborazione con gruppi di advocacy dei pazienti.
Questa dichiarazione di consenso è il risultato inaugurale del CTCL Global Care Collaborative, un gruppo di nuova costituzione organizzato e finanziato da Kyowa Kirin. La sua membership comprende gruppi di advocacy dei pazienti provenienti da tutto il mondo e Kyowa Kirin.
Il Global Care Collaborative è unito da una missione condivisa di ridurre le tempistiche per una diagnosi accurata e migliorare la qualità delle cure e dell'assistenza per le persone affette da CTCL. Per portare a termine questa missione, Time to Act invita le autorità sanitarie, gli ospedali e i medici a intraprendere 12 azioni specifiche per contribuire a migliorare la consapevolezza, i test, la diagnosi, la cura e il supporto delle persone affette da CTCL.
Vi invitiamo a dedicare qualche minuto alla lettura della dichiarazione di consenso completa, disponibile in inglese e Italiano.
Sostenere l'assistenza multidisciplinare
I team multidisciplinari (MDT) sono fondamentali nel supportare le persone che convivono con malattie rare durante il loro percorso diagnostico e terapeutico. Facilitano un migliore accesso e un’erogazione più efficace delle cure specialistiche. Nel caso di malattie rare come la XLH e il CTCL, questo è fondamentale per chi gestisce patologie così complesse.
L’obiettivo di Kyowa Kirin è identificare le migliori prassi per i MDT per la XLH e il CTCL in tutta Europa. In questo modo possiamo collaborare con le comunità XLH e CTCL per supportare la condivisione delle migliori prassi, comunicare in cosa consiste una "buona" assistenza e comprendere meglio l'erogazione dell'assistenza e l'impatto che può avere sulla vita delle persone.
Guarda i video qui sotto per saperne di più.
MDT per la XLH
MDT per il CTCL
La nostra politica di interazione con i pazienti
Ci impegniamo a garantire interazioni etiche e significative con pazienti, partner sanitari, portatori di interessi di pazienti e gruppi di advocacy dei pazienti. Ciò significa garantire che tutte le collaborazioni tra KKI e la comunità dei pazienti riflettano i principi chiave di rispetto, integrità, indipendenza e trasparenza.
Per ulteriori informazioni su come KKI interagisce con la comunità dei pazienti, leggi la nostra Politica di Interazione con i Pazienti qui.
Accesso ai farmaci
Potrebbero verificarsi situazioni in cui potrebbe essere opportuno fornire un medicinale Kyowa Kirin non autorizzato a un paziente che si avvale dei meccanismi di Accesso ai Farmaci a seguito di una richiesta da parte del Professionista Sanitario responsabile. Ciò non riguarda la fornitura di medicinali nell’ambito di uno studio clinico, donazioni di prodotti umanitari, altri programmi di accesso per medicinali autorizzati o fornitura di prodotti gratuiti.
Se sei un Operatore Sanitario e desideri contattare Kyowa Kirin in merito alle nostre modalità di Accesso ai Farmaci, contattaci qui.
I pazienti non possono presentare personalmente una richiesta di Accesso ai Farmaci e dovranno contattare il loro Professionista Sanitario.
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KKI/IT/KKI/0207 Giugno 2025