Soutien aux patients
Le programme aXess
Nous soutenons une action d'accompagnement élaborée et mise en oeuvre par des associations et des professionnels de santé pour les patients atteints d'hypophosphatémie liée à L'X (XLH) et ostéomalacie oncogénique (TIO).
Le but? Apporter une assistance, un soutien aux patients dans la prise en charge de leur hypophosphatémie liée à l'X ou ostéomalacie oncogénique et les accompagner dans la vie quotidienne
Comment? Le programme propose un suivi téléphonique pendant 12 mois visant à assurer une coordination entre tous les acteurs du parcours de soin pour une meilleure prise en charge des patients, ainsi qu'un accès à des conseils privilégiés de la part d'une équipe infirmière, formée à répondre à toutes les questions relative à la maladie et aux traitements
En tant que créateur de liens et de communautés, nous collaborons étroitement avec nos parties prenantes pour identifier et accompagner les patients dès les premières étapes de leur parcours.
Nous les aidons ainsi à accéder aux soins, aux traitements et au soutien dont ils ont besoin.
La plateforme CARENITY
Nous soutenons la réalisation d'articles et des newsletters publiées sur la plateforme en ligne pour les personnes qui vivent avec un XLH et leurs proches développée par Carenity.
A l'aide de cette plateforme les patients et leurs proches peuvent échanger:
• Sur le quotidien avec la maladie
• Sur les symptômes de la maladie
• Des astuces et conseils pour bien vivre avec la maladie
• Etc...
Campagne de sensibilisation à l'XLH
La campagne de sensibilisation Shine A Light on XLH et l'expérience immersive ont été créées pour raconter les expériences vécues par 11 personnes inspirantes atteintes d'XLH (une forme de rachitisme).
Il s’agit d’un espace dans lequel les personnes vivant avec l'XLH peuvent se reconnaître dans les témoignages et la vie des autres, en apprendre davantage sur leur maladie et accéder à des informations et à un soutien. Pour plus d'informations, visitez l'exposition virtuelle ici.
Kyowa Kirin lance la déclaration de consensus mondial Time to Act sur le lymphome cutané à cellules T (CTCL)
En mai 2024, Kyowa Kirin a annoncé avec fierté la publication de « Time to Act : consensus mondial axé sur le patient pour l'amélioration des soins du CTCL », qui a été développé en collaboration avec des groupes de défense des patients.
Cette déclaration de consensus est le résultat inaugural du CTCL Global Care Collaborative, un nouveau groupe établi et financé par Kyowa Kirin. Ses membres sont des groupes de défense des patients du monde entier et de Kyowa Kirin.
Le groupe Collaborative est uni par une mission commune visant à réduire le temps nécessaire à un diagnostic précis et à améliorer la qualité des soins et du soutien pour les personnes vivant avec le CTCL. Pour mener à bien cette mission, Time to Act demande aux autorités sanitaires, aux hôpitaux et aux médecins d'entreprendre 12 actions spécifiques pour aider à améliorer la sensibilisation, les tests, le diagnostic, les soins et le soutien aux personnes touchées par le CTCL.
Merci de prendre quelques minutes pour lire la déclaration de consensus complète, disponible en français.
Importance de la prise en charge multidisciplinaire (MDT) dans les maladies rares
Les équipes multidisciplinaires (MDT) sont essentielles pour soutenir les personnes souffrant de maladies rares tout au long de leur parcours de diagnostic et de soins. Elles facilitent l'accès aux soins et permettent une prestation plus efficace des soins spécialisés.
L’objectif de Kyowa Kirin est d’identifier les meilleures pratiques pour les MDT dans le domaine de l'XLH et du CTCL à travers l’Europe. Nous pouvons ainsi nous associer aux communautés XLH et CTCL pour soutenir le partage des meilleures pratiques.
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Février 2025 KKI/FR/KKI/0097