Intervindo como um elemento facilitador e dinamizador da comunidade, trabalhamos com as diversas partes implicadas no sentido de identificar e estabelecer contacto com os doentes, numa fase precoce da sua jornada, contribuindo para que tenham o acesso a cuidados, tratamento e apoio de que necessitam.
Apoiar os cuidados multidisciplinares
As equipas multidisciplinares (MDT) são fundamentais no apoio às pessoas com doenças raras ao longo da sua jornada de diagnóstico e tratamento. Facilitam o acesso e uma prestação de cuidados especializados mais eficaz. Para doenças raras como a XLH e o LCCT, estas equipas são vitais para quem gere doenças complexas como estas.
O objetivo da Kyowa Kirin é identificar as melhores práticas para equipas multidisciplinares em XLH e CTCL em toda a Europa. Assim, será possível estabelecer parcerias com as comunidades XLH e CTCL para apoiar a partilha das melhores práticas, transmitir o que são os “bons” cuidados e compreender melhor a prestação de cuidados e o impacto que podem ter na vida das pessoas.
A nossa política de interação com os doentes
Estamos empenhados em estabelecer interações éticas e pertinentes com os doentes, prestadores de cuidados, representantes dos doentes e grupos de representantes dos doentes. Isto significa garantir que todas as colaborações entre a KKI e as comunidades de doentes refletem os princípios-chave de respeito, integridade, independência e transparência.
Para mais informações sobre a forma como a KKI interage com as comunidades de doentes, leia a nossa Política de interação com os doentes aqui.
Acesso a medicamentos
Poderá haver ocasiões em que seja adequado fornecer um medicamento não licenciado da Kyowa Kirin a um doente que utilize os mecanismos de acesso a medicamentos, na sequência de um pedido do profissional de saúde responsável. Isto não inclui o fornecimento de medicamentos como parte de um ensaio clínico, doações humanitárias de produtos, outros programas de acesso comercial a medicamentos licenciados ou fornecimento comercial de produtos gratuitos.
Se é um profissional de saúde e gostaria de contactar a Kyowa Kirin relativamente aos nossos mecanismos de acesso a medicamentos, contacte-nos aqui.
Os doentes não podem fazer um pedido de acesso a medicamentos diretamente, terão de contactar o seu profissional de saúde.
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